국제구호개발 NGO 월드비전(회장 양호승)이 국내 희귀난치성질환 아동을 돕기 위한 모금캠페인을 시작한다고 17일 밝혔다. 이번 모금 캠페인은 희귀난치성질환인 신경섬유종으로 인해 오른팔을 절단해야 하는 12살 동민이(가명)의 사례를 조명해 희귀질환으로 고통받는 국내 환아 및 위기가정 후원에 대한 관심을 확대하기 위해 마련됐다.
동민이는 한부모가정 아동으로, 태어났을 때부터 신경섬유종을 앓았다. 신경섬유종은 온몸의 신경다발을 따라 종양이 생기는 희귀 난치성 유전 질환으로, 동민이는 5살 때부터 오른팔의 종양이 급격히 커졌다. 현재는 종양이 폐와 심장으로 전이될 수 있어 오른팔을 절단하는 수술을 받아야만 한다. 오른팔 외에 왼팔과 등에도 종양이 자라고 있기 때문에 수술 이후에도 꾸준한 치료가 필요한 상황이다. 또한, 오랜 투병으로 인해 또래 친구들과 어울리지 못해 발달 지연에 관한 소견도 제기됐다.
이에 월드비전은 오는 6월 말까지 <동민이의 예쁜 미소를 지켜주세요> 모금 캠페인을 진행한다. 이번 캠페인은 케이블 방송을 통해 노출되며, 월드비전 홈페이지나 대표전화(02-2078-7000)를 통해 모금에 참여할 수 있다. 모금된 금액은 동민이의 수술 및 입원치료비, 주거개선비, 생계비, 언어재활치료비 지원에 쓰인다. 월드비전은 지역주민센터와 협력해 동민이가 겪고 있는 전반적인 어려움을 파악하고, 의료비 지원 외에도 곰팡이가 생긴 주거환경을 개선하는 등 종합적인 아동 보호에 나설 방침이다.
월드비전 양호승 회장은 “신경섬유종은 신체 모든 부위에서 발생 가능하고, 목숨까지 위협하는 질병이기에 치료 시기를 놓치지 않고 꾸준히 치료받아야 한다”며 “희귀질환으로 힘든 시간을 보내는 위기 가정에 따뜻한 관심과 응원 부탁드린다”고 전했다.
한편, 월드비전은 각종 희귀질환으로 어려움을 겪는 아동을 위해 긴급 의료비 지원, 맞춤형 보장기기 지원사업, 진단비 지원사업, 치과치료비 지원 사업 등 희귀질환 아동 특화사업을 운영하고 있다. 지난해 3억8천만원 규모로 총 362명의 희귀질환아동을 지원했으며, 올해에도 희귀질환재단과 협력해 약 350명의 희귀질환아동을 지원할 계획이다.
